Lidé
s Downovým syndromem
jsou rovnoprávné lidské bytosti,
které mají všechna přirozená lidská práva a stejnou lidskou důstojnost a hodnotu, jako všichni
ostatní členové rodiny.●
Všechny rodiny dítěte s DS by měly dostat co nejúčinnější pomoc a podporu,
aby se mohly přiměřeně vyrovnat s přítomností a péčí o takové dítě v rodině.●
Rodina je přirozeným prostředím, kde dítě s DS vyrůstá jako kterékoliv jiné dítě a kde se mu
dostává výchovy.●
V situacích, kdy dítě nemůže být začleněno do své původní rodiny, mohou
dítěti poskytnout přiměřenou lásku a péči
adoptivní nebo
pěstounské rodiny. Pobyt v ústavu není vhodnou
alternativou výchovy dětí s DS.●
Lidé s DS a jejich rodiny mají právo žít co nejpřirozenějším
životem. Vhodná
integrace začíná už v rodině, kde se lidé s DS mohou zúčastňovat každodenních událostí a kde
se mohou, přiměřeně vlastním schopnostem, podílet na dosažení cílů rodiny●.
Matky dětí
s DS potřebují zvláštní podporu společnosti na dosažení optimální
seberealizace, na uskutečnění vlastních aktivit, včetně uplatnění
v povolání.●
Sourozenci dětí s DS si zaslouží
zvláštní pozornost rodiny. Jako důležití členové integračního celku, mají
právo podpory vlastního osobního rozvoje, stejně jako možnosti účastnit se
na životě a rozhodování rodiny.● Vzájemná podpora
mezi manželi je základním
pilířem té nejlepší péče o dítě a
štěstí celé rodiny●
Rodiny mají právo na vyčerpávající a
taktně
podanou informaci o Downově syndromu
již v čase prenatální péče, když je diagnóza potvrzená z výsledků odběrů
plodové vody a genetické analýzy. Doporučuje se, aby se tato informace
(pokud je to možné) podala oběma rodičům současně.●
Po narození dítěte s DS by měli první informaci dostat
oba rodiče společně
a to dostatečným, podporujícím a pozitivním způsobem. První nedorozumění
odborníků s rodiči může mít hluboké a dlouhotrvající následky. Rodiny mají
být informovány i o existujících organizacích pro rodiče, které je mohou
podpořit●.Možnost pomoci ze strany
různých podpůrných skupin se postupně zvyšuje a měla by se dále zlepšovat. Jsou přístupné různé programy, které se přizpůsobují kulturním a
lokálním možnostem.●
Rodiny je třeba povzbudit informacemi o nových pokrocích v této oblasti,
stejně jako o možnosti účinné pomoci dětem s DS. Rodiče si musejí být
vědomi, že jejich dítě může mít případně další zdravotní problémy, jejichž
řešení je součástí komplexní péče o jejich zdraví.●
Velkou cenu mají pro rodiče dítěte s DS setkávání ve skupinách.
Zmírňují jejich pocit osamělosti a podporují sebeúctu. Setkávání s jinými
rodiči dětí s DS je přesvědčí, že nejsou sami a že může
existovat skutečné
rodinné štěstí.● Rodina si musí uvědomit, že každé
dítě je individualitou s vlastními schopnostmi a možnostmi pro co nejlepší
seberealizaci
MUDr.M.Šustrová
a kol., Diagnóza:Downov syndróm,2004
|
|
|
|
|
|