O nás
Naše děti
Kontakt
Downův
syndrom
Nejbližší akce
OVEČKA, o.p.s.
HONZÍK
Honzík se narodil 31.10., když mi bylo 24 a tatínkovi 39 let.těhotenství proběhlo celkem normálně, až v posledním měsíci jsem měla slabé bolesti.při kontrole v nemocnici se mi zdála křivka na monitoru divná, (Honzíkovo srdíčko)vzhledem k tomu, že je Jeníček třetí v pořadí, už jsem funkce monitoru znala. A věděla jsem, že je omyl, když se mě sestra ptala, jestli není špatně mně. Což se mi potvrdilo po porodu. Ten přišel o 2 týdny dřív.samozřejmě, že to nešlo hladce.nejdřív neodcházela plodová voda, potom z nějakého důvodu zmatkoval doktor.najednou se všechno rozběhlo a mezitím přivolali dalšího lékaře z vizity. Nestihli ani pořádně rozsvítit a bylo po všem.Honzík měl pupečníkovou šňůru 2x kolem krku. Jinak nikdo nic neříkal, , bylo 9.20, když mrňouska odnesli a všechno se zdálo výt OK. To jsem ale netušila, jaký kolotoč se v mém životě roztáčí.Tradiční 2 hodinový pobyt na sále byl za mnou a mě odvezli na pokoj.A á jsem čekala, až mi malého odvezou na pokoj. Nic. Hodina za hodinou běžela, sestry se odvolávaly na lékaře a já už jsem si šla radši stoupnout k sestře, abych to nepropásla. V 17.00 jsem se dočkala. Slyším jen: „Sedněte si“. Nechci sedět, chci, aby mluvil.Dobře. měla byste vědět, že malý má srdeční vadu. Fajn, počítala jsem s tím, z prvního manželství měl přítel 3 děti, , z toho dvojčata se srdeční vadou. První na následky zemřelo, druhé si dlouho pobylo v Motole. Gynekoložka na moji informaci v těhotenství reagovala pouze větou:“Máte zdravé dcery, testy jdou drahé a není důvod“.

Takže jsem kývla a poslouchám dál:“To není všechno, má ještě k tomu DS. Vidím, jak čekají, co to se mnou udělá. Neomdlévám, nekřičím, jen mlčím…“Jestli chcete, můžete jít za ním“ V duchu nadávám na gynekoložku.kdyby nebrala vážně…byli jsme domluveni s přítelem, že se za námi zastaví, tak jsem seděla na chodbě a čekala. Hned, když přijel, viděl na mě na chodbě, že je něco špatně. Reakce? Jdeme za ním. Naše zlatíčko spokojeně spinkalo a svět ho nezajímal.. Byla jsem rozhodnutá, že musím být co nejdřív s ním.Že mě potřebuje. Zážitek ze 2 dnů po porodu ? Některé sestry mi stále nabízely léky na spaní, některé mě přehlížely. Asi měly pocit, že jsem to nějakým způsobem zavinila. Ne, nekouřím, nepiju, nikdy jsem nebrala grogy. Jsme nejspíš první novoroční pacienti na dětské ambulanci.. Vyklubal se z toho zápal plic zánět průdušek.. Po 12 dnech mi na dětském řekli, že nemají ani čas, ni trpělivost se mu věnovat, ať jdu k němu. Naučila jsem se sondovat a odsávat hleny.

Tímto způsobem jsme se dopracovali až k termínu operace srdce.I tak už bylo málo času, ještě týden a propásli bychom vhodný čas.23.3.1999 Honzík absolvoval 5-ti hodinovou operaci. Po operaci se ho několikrát pokoušeli odpojit od ventilace, nakonec se to protáhlo na 11 dní. Potom se objevil další problém s průduškami, další operace v Motole, pro změnu na ORL. To vše během 16 dnů pobytu.Po návratu se zdravotní stav začal pomalu lepšit. Přibíral, už nabyl tak apatický,. Dál nás pronásledovaly larynghitidy, i šest do měsíce. V 9 letech, pod vlivem stressu ve škole, se projevila lupénka. V 9 letech prodělal neštovice, samozřejmě s komplikacemi, začaly se prohlubovat, hnisat a černat. Po ATB se to srovnalo..Poslední pobyt v nemocnici jsme si odbyli letos v květnu a lékařům, které mi poskytli erární oblečení vč. Roušky a čepice, jsem s ním byla do poslední chvilky před operací. Čekala jsem před sálem na chodbě, hned po výkonu mě k němu zavolali. Strašně plakal, já o sobě můžu říct, že hodně vydržím, ale tohle bylo kruté. I pro mě. Potom jsem se dozvěděla, že mimo slepého střeva , které nebylo úplně na své místě, měl ještě Meckelův vychlip. 10 dní v nemocnici proběhlo v pohodě, Honzíka na naší dětské klinici obře znají, takže byl v klidu.

Honzík má alergii na Biseptol, určité typy ATB nesnáší dobře, má často ekzémy, hodně se mu dělají potničky, často má respirační problémy, nemá vyvinuté klouby v palcích, má oční vadu – 7 dioptrií na blízko, 4 na dálku.



Teď k rodině:

Tatínek neunesl život s komplikacemi, začal nás všechny fyzicky napadat, brát drogy a nakonec to vyústilo v pokus o zabití mne i Jeníčka. Narodila se mi ještě dcera – Sarah. Také měla srdeční vadu. Naštěstí se ale sama spravila.

Jsem s dětmi sama od r. 2001, je nám dobře. Měla jsem přítel, ale ano to nedopadlo dobře. Je pravda , že po našich životních zkušenostech jsem opatrná na to, jak se kdo chová k mám dětem. Ne každý se vyrovnává se soužitím s člověkem s DS. Nejstarší dcera nastupuje na střední školu, další jde do 7. třídy, Honzík jde do 2. třídy /znovu) a nejmladší do 3. třídy. Dělají mi opravdu radost, dá se říct, že jsme sehraný tým.Dokonce holky Jeníčka opatrují, i když to není někdy jednoduché, s ním vyjít. Ale vyrůstá jako jiní kluci . Dokonce ho starší vzali do party a on k nim vzhlíží , napodobuje je. Jsme na malém městě, všichni ho znají a přijali ho naprosto normálně. Je zapojený do programu 5 P od ZSF JU, má kamarádku už 2 roky, má ji moc rád. Jezdí k nim na návštěvy a celá rodina s ním kamarádí. Před rokem dostal psa – čivavu -, nedávno morče a opravdu se o ně stará, i když jsme to ani nečekali. Jezdí na canis tábory, líbí se mu tam a vrací se soběstačnější. Prarodiče mají kánoe, a tak jezdíme na vodu, rád jezdí na chatu.

A nesmím vynechat poslední a nečekaný úspěch: jezdíme na kole !!!

Mám velkou oporu ve své rodině. když bylo Honzíkovi 5 let, moje o 13 let mladší sestra řekla: „Neboj, já ho nikdy neopustím“. Dnes mám 3. rok přítele a on má k Jendovi také hezký vztah. Moji rodiče nedělají mezi dětmi rozdíly, za to jsem jim vděčná a dětem to prospívá.

Je to zvláštní, ale když jsem v dětství potkávala lidi s DS, říkala jsem si: „Chtěla bych takové dítě, vypadají stále šťastně:. Je možné, že se mi přání splnilo. Že to není náhoda ?! Rozhodně to není trest.

Můj život je složitější, ztratila jsem i pár kamarádů. A nemám téměř žádný čas pro sebe. Za to jsem potkala lidi, kteří jsou mi blízcí, máme v sobě oporu, díky stejným starostem i radostem. Honzík právě prožívá své první lásky a já doufám, že ho potká v životě co nejméně zklamání. Udělám proto co bude v mých silách.

<
>