Máme doma „ Dauníka“
Jmenuji se Veronika Frajvaldová a spolu s manželem bydlíme třetím rokem v malé vesničce, kde spolu vychováváme dvě krásné děti. Náš životní příběh se stal v roce 2007, kdy jsem porodila našeho prvního syna Matýska. Bylo mi tehdy pouze 20 let , když jsem zjistila,že čekám tehdy ještě s přítelem naše první dítě.
Chodila jsem v tu dobu ještě na střední školu a k tomu jsme ještě stavěli naše „hnízdečko lásky „ náš rodinný domek. Ale pro nás nebylo nic žádnou překážkou. Ve škole mi zařídili Individuální plán, takže jsem do školy chodila, jen na nějaké zkoušky. Takže nebyl žádný problém a všechno hrozně tak nějak utíkalo. K tomu jsme ještě plánovali svatbu. Takže plánů před námi bylo hodně. Porodit zdravé dítě, úspěšně odmaturovat, vzít se a dostavět dům. Vše bylo tak krásně naplánované a já jsem se těšila na každý nový den.
Na prvním místě bylo samozřejmě mé těhotenství. Vše bylo od začátku v naprostém pořádku. Všechny testy a screeningy , které jsem podstoupila byly výborné a všechno šlo tak jak mělo a my se s manželem moc těšili na naše první miminko.
10.5 .07 jsem porodila
syna Matýska. Manžel byl se mnou u porodu a vše proběhlo hladce bez
problémů. Byli jsme moc štastni, že
malý je na světě a užívali jsme si
první
hodiny ve třech. Vše se zdálo být v pořádku, jen mi sestřička
řekla, že má syn malý výrůstek u levého ouška, ale že to není prý nic
hrozného. Po dvou hodinách mě odvezli na pokoj a já se rozloučila
s manželem. Ze začátku nám kojení moc nešlo, malý se nechtěl přisát,
ale nedělala jsem z toho vědu. Ale co se mi přihodilo zvláštního.
Jednou když jsem malého kojila a já se na něho dívala S tou velkou
láskou a radostí, že ho mám tak se na mě podíval takovým zvláštním
pohledem. Měl očička jakoby „v sloup „ a v tu chvíli
jsem se zarazila a říkám si, „Vždyť takhle se dívají děti s DS…“ale
hned jsem na to raději přestala myslet a říkala jsem si, to je přece
hloupost… Ale hloupost to bohužel nebyla.
Druhý den po porodu se u mě otevřely dveře a po vizitě přišel za mnou samotný primář dětského oddělení. Sedl si ke mně a řekl mi , že má pro mě špatnou zprávu. A najednou mi sdělil a vlastně i potvrdil, že můj malý Matýsek má Downův syndrom. Byla jsem jak opařená. Nevěřila jsem svým uším.
Byl to hrozný šok. A jelikož
jsem vystudovaná sociální pečovatelka, o to to bylo v tu chvíli pro mě
horší, protože jsem o DS toho hodně věděla, znala jsem ty děti z ústavu
sociální péče, takže se mi v tu chvíli vybavilo jen to nejhorší. Slzy mi
tekly proudem a já se nezmohla na nic. Jen jsem seděla sama na posteli a
jedinou myšlenkou bylo, jak to říct mému manželovi. Přece mu nemohu
říct, že máme dítě, které se dává do ústavu…Byla jsem na to najednou
sama. Říkala jsem si proč - proč to lékař řekl jen mě samotné? Proč si
nás nezavolal oba.? Bylo by to přeci lepší. Kde je nějaká morálka??
Byla jsem
najednou hrozně slabá, napadalo mě v tu chvíli hrozně moc
myšlenek, na které nebyly odpovědi. Říkala jsem si proč zrovná já?
Bože proč? Tak jsem byla opatrná, nekouřím, nepiju a najednou
tohle…Myslela jsem, že se mi hroutí celý svět . Jako bych volala o
pomoc a nikdo mi nedokázal odpovědět na jedinou otázku. K tomu malému
ještě zjistili, že má vadu srdíčka, že to tyto děti často mívají.
Když jsem to zavolala manželovi, přijel ihned za námi a řekla jsem mu tu šokující zprávu. Ale on pořádně nevěděl o co jde. Pořád si myslel, že malý bude častěji nemocný a že bude trošku pomalejší než ostatní děti, ale na tom se nic nemění, že je náš a že ho nedáme. Matěj dostal k tomu ještě novorozeneckou žloutenku, musel být v inkubátoru a já za nim mohla jen občas. Takže se náš pobyt v porodnici protáhl na 8 dní. Těch celých 6 dní bylo pro mě hrozně stresující.ten pocit nejistoty co bude dál..
Po návratu domů jsme museli s manželem na vyšetření na genetiku do Hradce Králové, zdali jsme oba dva zdraví. Všechny testy krve
prokázaly , že jsme oba v pořádku a že to byla prostě náhoda.U primářky genetického oddělení jsme strávili přes dvě hodiny. Snažila se nám vysvětlit, že malý má tu nejtěžší formu postižení a má nakažené všechny zdravé buňky, takže bude nevzdělavatelný a bude mít i tu horší formu mentálního postižení.
A tak nám dala telefonní
číslo na Kojenecký ústav do Vesky. Řekla nám, ať ho tam dáme, že jsme
mladí a můžeme mít ještě spousty dětí, že takhle mladí rodiče se přeci
nemohou upoutat na 24 hodin péče o postižené dítě a málokterá rodina si
tyto děti nechává doma. Převážně jsou všichni v ústavech. Byli jsme
z toho s manželem zdrceni.celou dobu jsem jenom brečela a říkala jsem si
„vždyť je tak krásnej a není na něm nic vidět“.A ona pořád, že to
všechno přijde, že bych to poznala časem. Šli jsme od ní naprosto
psychicky na dně.
Manžel byl z toho také úplně na dně a poprvé v životě jsem ho viděla brečet. Sedli jsme si do auta a nebyli jsme schopni ani odjet. Jen jsme plakali a přemýšleli co dál. Po příjezdu domů mi manžel dal to číslo do ústavu a řekl mi to, co ta lékařka: „Čím dříve to uděláte, tím méně to bude pro vás bolestivější.“ A tak jsem to udělala. Zavolala jsem tam a řekla, že ho příští den přivezeme. Byly to ty nejkrutější chvíle v našich životech. Za Matýskem jsem často jezdila. Ze začátku víc jak manžel. Když už se to nedalo vydržet, sebrala jsem se a jela sama za ním. Protože ten pocit , že ho nemám u sebe, byl k nepřežití. Hrozně se mi po malým stýskalo. Po nějaké době jsme najeli na určitý režim a Matýska jsme si začali brát domů na návštěvy. Ze začátku to bylo nepravidelné a po nějaké době, jak malý rostl, se intervaly návštěv zvětšily a my si ho brali domů vždy na týden nebo 14 dní. Pak byl týden tam a pak zase doma. A jak Matěj rostl a začínal mít rozum, postupem si uvědomoval, kde je doma a kde je v ústavu. Po každém příjezdu do ústavu z návštěvy hrozně plakal a natahoval ruce, že chce k nám. A to začalo být velice psychicky náročné. Postupem času jsme viděli, že to s ním není tak hrozné, jak nám ze začátku říkali a rozhodli jsme se si ho vzít po roce na stálo domů. Vždycky jsem cítila, že to jednou udělám, protože ta touha ho mít doma byla obrovská. Ten mateřský pud byl prostě velký a já jsem se tím trápila.
Když jsme si Matýska přivedli domů, na světě už byl jeho malý bráška Kubíček. Ze začátku to bylo trošku těžké, než jsem najela na nějaký režim a vše skloubila dohromady. Matýsek začal chodit později než Kuba. Takže jsem je měla opravdu jako dvojčátka. Ale vše jsme to zvládli a jsem moc ráda, že ho máme doma. Jinak bych si to ani nedokázala představit. No a dnes jsou už Máťovi 4 roky a Kubíkovi 3. Matýsek chodí od září 2010 do běžné mateřské školy tady u nás na vesnici a musím říct, že je opravdu moc spokojený. Má u sebe asistentku, která spíš na něho jen dohlíží, protože on je od malička hrozně moc šikovný kluk. Vždycky se moc snažil a díky Kubíkovi se naučil spousty věcí. Je to je ho takový velký bráška, který ho učí, pomáhá mu a táhne ho hrozně dopředu. S Matýskem chodím na canisterapii, na logopedii, kde se učíme mluvit, takže máme velice pestrý a hlavně normální život. Nějak se nelišíme od ostatních rodin a já se cítím hrozně štastná a spokojená maminka, protože Matýsek nám dává tolik Lásky a tolik energie.
Mezi kluky neděláme žádné
rozdíly, vše se snažíme dělat rovnou měrou. Všude ho s sebou
bereme,
děláme výlety a dokonce byl letos na školním výletě se školkou v Zoologické
zahradě. Oni tu Lásku prostě dávají hrozně najevo. Je to velký mazlíček
ale i rošták jako každé jiné zdravé dítě. Důležité pro
nás je, že i když neumí zatím mluvit ve větách, spolu se domluvíme na všem. Naprosto všemu rozumí a to je pro nás hrozně moc. Za poslední dobu se hodně rozpovídal a už se učíme krátké větičky. Co umí nejlépe a používá nejčastěji je spojení „já chci venJ „ Protože miluje vzduch, když může být venku s dětmi, nebo jen na písku a hrát si. Dále také říká:Máma,Táta,Kuba,Bára,Ham,bumbu a i jiná slova….Takže se učíme,miluje knížky, pohádky v televizi , jízdu autem , autobusem a nejradši i vláčkem. Je to trochu svéhlavá hlavička, malý paličák a taky někdy malý vzteklounek, ale už mám své metody a finty jak na něho.
Takže maminky,pokud máte podobný příběh jako my,nevěšte hlavu a hlavně nedejte na doktory ,ale na hlas svého srdce.!! Protože žádný lékař vám nemůže říct, jaké vaše dítě bude. To neví nikdo, jak se bude vyvíjet. A pokud tyto děti budou doma , mají obrovskou šanci na začlenění do společnosti a žít normální život. Kde se toho nejvíc naučí? Kdo jim dá nejvíce Lásky?? No přece my, rodiče.
Takže všem přeji hodně trpělivosti, protože to ta naše Sluníčka
potřebují. Oni to všechno
doženou, jen potřebují více
času.
Přeji všem maminkám i tatínkům Sluníčko v duši - Verča