jsme rodina z Českých Budějovic, máme dvě báječné dcery, starší Johanku ( 17) a mladší Zuzku (12), která se narodila s DS. O diagnóze DS jsme se dozvěděli až po jejím narození, do té doby jsme neměli žádný důvod k jakýmkoli obavám stran jejího stavu. Po poměrně náročném začátku, kdy byla Zuzka často nemocná díky vážné srdeční vadě, jsme měli veliké štěstí a Zuzka byla integrována do běžné mateřské školy, zpočátku 2 roky bez asistenta, poté před nástupem do běžné školy již s asistentkou. Do školy nastoupila po dvou odkladech školní docházky.
Pro náš život měl obrovský význam přístup
našeho pediatra, pana doktora Žižky, který se ihned po Zuzčině narození
začal pilně zabývat problematikou Trizomie 21, byl nám velikou oporou a
dá se říci, že Zuzce zachránil život. Obdarováním pro
Zuzanku i pro nás jsou naši přátelé, kteří přijali Zuzku jako každé jiné dítě, a tak
má Zuzanka dnes skvělé kamarádky. Spolužáci ve škole ji mají rádi
a Zuzka se do školy na děti moc těší. Samozřejmě dnes s jistotou
vím, že vše, tj. veškerý rozvoj, začíná v rodině. Ale bez skvělé
sestřičky a kamarádek by dnes Zuzka nebyla tím, čím je: malou
slečnou, kterou zajímá vpodstatě vše. Nepotvrdila se zatím domněnka o
tzv. "jiném světě", v němž děti s DS žijí. Naopak: Zuzka urputně
vyžaduje vše, čím se zabýváme my. Snaží se
napodobovat, počínaje způsobem malování obrázků, způsoby a oblečením konče.
Čím dál tím více se potvrzuje, jak "veliké srdce" Zuzka má. Své přátele
miluje bezpodmínečně a také o tom mluví, myslí na ně, vystupují jako
postavy v jejích dětských hrách... Je pravda, že jsem měla strach, co se
stane, až její kamarádky, s nimiž se zná od školkového věku, povyrostou,
a vystoupí Zuzčina hravost, důvěřivost ve vztazích a celkově budou
jasnější rysy DS. Zatím ale mohu říci, že kamarádky i spolužáci si
celou věc skutečně uvědomují, ale tím, že společně vyrostli, mají Zuzku
jako "svou". Pokaždé mě dojímá, když jdeme do školy a
"holky" na Zuzku volají "Ahóóój" a ona k nim běží a ony ji vítají a pak
odcházejí společně do třídy. Znovu musím zopakovat, že škola, do
níž byla Zuzka přijata, se asi vymyká běžnému průměru škol, je tu
rodinná atmosféra, v níž se počítá s tím, že není každému dáno být
perfektní a učitelský sbor, včetně asistentek i družinářek je nastaven k
pomoci těmto dětem. Letos přijal pan ředitel do této školy další
dítě s DS.
Co se dělo loni ? Zuzu začala chodit na balet s
celou "partou", tzn. se Zuzkou, Aničkou, Bárou, Honzíkem
(DS) a Terezkou(DS). Průběžně se učíme na klavír a moc ji baví
jednoduchá angličtina. Na flétnu je přihlášená do hudební školy od září.
Zuzka je hodně pyšná na to, že "umí číst a psát", umí celkem slušně
vyjmenovaná slova, ale procvičovat je budeme muset asi pořád. Moc ji
baví vymýšlet vlastní krátké pohádky a píše je poměrně hezkým psacím
písmem do svého deníku. Matematika není to, z čeho by Zuzka měla radost,
ale nevzdáváme se. Sama se již naučila kreslit myší na počítači barevné
obrázky, ukládá si je a když je poprvé mailem odeslala na správnou
adresu, byla jsem opravdu napřed úplně vedle, pak pyšná. Baví ji psát
maily kamarádkám. Už umí jezdit samostatně na kole, takže jezdíme zatím
na krátké vyjížďky, ale těším se na delší výlety. Konečně také
zvládne uplavat samostatně několik temp, to musíme ale dotáhnout.
Řekla bych, že se znovu potvrzuje, že ji neustále podceňuji. Myslím, že
mám jako m
aminka stále problém s ochranitelstvím, ne vždycky ji zřejmě
nechám dostatečně samostatně vyřešit věci, které by asi zvládla. Musím
si doslova přikazovat nechat ji řešit věci samotnou a příliš jí
nepomáhat, abych nakonec nejednala v neprospěch její samostatnosti.
Pokud by Vás zajímalo, zda diagnóza DS omezí rodiče v jejich povolání a budou uvázáni natrvalo doma v péči u dítěte, pak já chodím do práce na dva dny v týdnu, učím v hudební škole, kde se učí jen odpoledne. Pokud bych měla zaměstnání od rána, mohla bych si dovolit chodit denně. Při mé profesi bych ovšem Zuzku musela denně nechávat někomu v péči - a to samozřejmě nechci. I tak mi pracovat umožňují moje kamarádka a sestřička z našeho sboru Apoštolské církve. Berou si Zuzku ke svým dětem po škole a já mohu do práce.
Problémem průběžně zůstávají Zuzčiny vleklé rýmy a kašle, záněty dutin, to nás opravdu trápí. Dokonce bych řekla, že mi tak ani nevadí diagnóza DS, jako náchylnost k nemocem horních cest dýchacích, protože to je opravdu únavné. DS jako takový znamená pro Zuzku a pro nás to, že musíme vychovávat ke klidu a důslednosti hlavně sebe. Klid a důvěra v bezpečí vedle nás je asi to nejdůležitější, co Zuzka potřebuje. Potom se začne projevovat tak, jaká je uvnitř opravdu : laskavá, zvídavá, důvěřivě radostná, toužící po ocenění, veselá se smyslem pro humor.
Všem Vám přeji za naši rodinu vše hezké, přeji Vám správná rozhodnutí a moudrost, dostatek sil a ochrany, kterou naše rodina má v Bohu. Ať Vám požehná tím požehnáním, které máme my.
Jana Jarošová , maminka Johanky a Zuzanky
